Нужна помощь младенцу Егору Кудрявскому, у которого спинальная мышечная атрофия 2-го типа
vkcyprus.comЕгора Кудрявского редкое нервно-мышечное заболевание, которое приводит к развитию слабости мышц и их атрофии.Для лечения заболевания существует препарат "ZOLGENSMA", который полностью вылечит болезнь СМА, путем подсаживания отсутствующего гена-дублера, который в дальнейшем дает возможность физически развиваться ребенку и жить полноценной жизнью."С момента, когда наша семья узнала о болезни сына, мы неоднократно обращались в благотворительные фонды и организации.
Однако, представители данных организаций отказывают в помощи, мотивируя слишком значительной ценой препарата и тем, что в Украине отсутствуют государственные программы закупки препарата "ZOLGENSMA", – говорит отец ребенка Руслан Кудрявский.Стоимость препарата 2 300 000 долларов.