Детей с редким заболеванием “СМА” нет в государственной статистике Украины. Как спасти Диму?
prm.uaВ Украине проживает около 30 детей с тяжелой первой формой Спинальной Мышечной Атрофией (СМА), и более 200 детей с другими формами этой болезни.
Однако, государственного учета пациентов со СМА нету. Существуют только данные общественных организаций. СМА – это смертельное генетическое заболевание, которое нарушает функции нервных клеток спинного мозга, что приводит к мышечной атрофии.