В РФ пытаются определить число пациентов с редкими болезнями
runews24.ruРеальное число орфанных пациентов в РФ как минимум в 100 раз превышает показатели официальной статистики. “Коммерсантъ” со ссылкой на данные, предоставленные изданию аналитиками проекта “Если быть точным” (от благотворительного фонда “Нужна помощь”) пишет о попытке проекта впервые масштабно изучить проблему людей с редкими болезнями.
Как сообщают аналитики, в РФ учет ведется только по 31 из 266 признанных Минздравом орфанных заболеваний. Судя по данным пациентских организаций, реальное число людей с такими болезнями как минимум в 100 раз превышает показатель официальной статистики.