«Самое сложное ждать и не сравнивать с другими детьми»: как спустя год после укола за 160 миллионов живут дети с СМА
newdaynews.ruПрошел почти год с тех пор, как две девочки из Свердловской области смогли получить препарат «Золгенсма» за 160 миллионов рублей – единственное в мире лекарство, способное одной инъекцией остановить развитие смертельного заболевания «спинальная мышечная атрофия первого типа». «Новый День» узнал, как живут Аня Новожилова и Лиза Краюхина: детям нужна постоянная реабилитация, но их успехи не могут не радовать. Для справки Спинальная мышечная атрофия первого типа – редкое генетическое заболевание, поражающее участок нервной системы, отвечающий за движение.
Постепенно у детей со «сломанным» геном угасают двигательные функции: ребенок перестает шевелить руками, ногами, головой, затем начинается угасание дыхательной и глотательных функций.