Родители детей со спинальной мышечной атрофией просят правительство разрешить фондам закупать препарат «Золгенсма»
echo.msk.ruИрина Снегирева из Северодвинска с помощью благотворителей собрала более 120 млн руб. для лечения своей годовалой дочери, но купить препарат из-за особенностей закона об обращении лекарственных средств не может.
В аналогичном положении оказались еще шесть детей. В Минздраве РФ готовы оперативно собрать консилиум и рассмотреть возможность включения девочки в число подопечных фонда «Круг добра», для которого сделано исключение из установленных правил, однако ее родители настаивают на системном решении проблем.