Дети с СМА не получают необходимое лекарство из-за особенностей российского законодательства
argumenti.ruСемьи детей со спинальной мышечной атрофией (СМА) обратились к правительству с просьбой дать разрешение негосударственным благотворительным фондам комплексно приобрести препарат «Золгенсма» до того, как он будет введен в гражданский оборот в России.
Жительнице Северодвинска Ирине Снегиревой удалось собрать с помощью благотворителей более 120 млн рублей на лечение своей годовалой дочери Виктории со спинальной мышечной атрофией, возраст которой всего год.