Смертельно больные россияне просят власть разрешить лечение
abnews.ruБольные редким заболеванием муковисцидозом направили открытое письмо правительству с просьбой зарегистрировать препарат таргетной патогенетической терапии и начать закупки подобных лекарств для взрослых, а не только для детей.Как сообщают «Известия», ознакомившись с текстом письма, его подписали руководители восьми общественных организаций — объединений пациентов с муковисцидозом, пять благотворительных фондов и 12 врачей, специализирующихся на этом генетическом заболевании.
Обращение направлено на имя премьер-министра РФ Михаила Мишустина от благотворительного фонда «Острова».Больные указали, что сейчас в мире существует препарат, который лечит генетические мутации, вызывающие мусковицидоз у 90% пациентов.