Почему Путина спросили о СМА: «Проблему лечения «редких» взрослых нужно решать системно»
smartmoney.oneПрезидент России Владимир Путин, отвечая на вопрос журналиста из Екатеринбурга, предложил расширить программу помощи больным СМА через фонд «Круг добра» распространив ее не только на детей, но и на взрослых.О том, какие еще пациенты нуждаются в государственной поддержке и почему им трудно добиться необходимых лекарств даже через суд, «ФедералПресс» рассказал руководитель направления АНО «Дом редких», член общественной палаты Ленобласти Кирилл Куляев: Кирилл Куляев подробнее «Фонд «Круг добра» создан не только для оказания помощи детям со СМА.Фонд занимается помощью детям с нейрональным цероидным липофусцинозом (НЦЛ), мукополисахаридозом IV типа, муковисцидозом, миодистрофией Дюшена, синдромом короткой кишки и другими