«Нас подхватит государство»: как живут семьи детей со СМА до начала работы фонда «Круг добра»
Указ о создании в России государственного фонда помощи тяжелобольным детям, в том числе со спинальной мышечной атрофией, был подписан 6 января.
Сейчас идёт процесс его регистрации, однако пока не сформированы устав и экспертный совет фонда, нет окончательного реестра пациентов.