Родители детей со СМА просят ускорить начало работы фонда «Круг добра»
russian.rt.comРодственники детей, больных спинальной мышечной атрофией (СМА), вышли 11 января на одиночные пикеты к зданиям администраций и минздравов.
Акции, в которых приняли участие восемь семей, прошли в Москве, Подольске, Краснодаре и Ставрополе.Как сообщили RT участники пикетов, они просят ускорить начало работы фонда «Круг добра».О создании фонда поддержки детей с тяжёлыми жизнеугрожающими и хроническими, в том числе редкими (орфанными), заболеваниями заявил президент России Владимир Путин в июле прошлого года, а соответствующий указ был подписан 6 января 2021 года.
