Маленькой Ксюше нужна помощь жителей Дона для лечения редкой генетической болезни
dontr.ruКсюша Сазонова родилась с редким генетическим заболеванием — прогрессирующей оссифицирующей фибродисплазией. Из-за генетической поломки организм формирует кости внутри мышц, сухожилий и связок. «У Ксюши тяжелое генетическое заболевание — прогрессирующая оссифицирующая фибродисплазия, нарушен обмен веществ в тканях мышц, сухожилий и связок.
Заболевание быстро и непрерывно прогрессирует, ребенок теряет способность к самообслуживанию. Безальтернативным выбором для лечения в настоящий момент стал препарат яквинус (тофацитиниб), назначенный врачебным консилиумом ФГБНУ »НИИ ревматологии имени В.