Всероссийская акция пациентского сообщества семей СМА прошла в Москве
rtvi.com"> Фотография: Владимир Терешков / RTVI "> Фотография: Владимир Терешков / RTVI "> Фотография: Владимир Терешков / RTVI "> Фотография: Владимир Терешков / RTVI "> Фотография: Владимир Терешков / RTVI "> Фотография: Владимир Терешков / RTVI "> Фотография: Владимир Терешков / RTVI "> Фотография: Владимир Терешков / RTVI "> Фотография: Владимир Терешков / RTVI "> Фотография: Владимир Терешков / RTVI "> Фотография: Владимир Терешков / RTVI "> Фотография: Владимир Терешков / RTVI "> Фотография: Владимир Терешков / RTVI "> Фотография: Владимир Терешков / RTVI "> Фотография: Владимир Терешков / RTVI Участников акции поддержали пациенты со СМА, их родственники и друзья пикетами в многих городах России.
Люди с этой болезнью требуют обеспечить их лекарством, положенным по закону.Главный посыл акции — включение СМА в программу ВЗН (высокозатратные нозологии), что позволит решить проблему глобально для всех пациентов со СМА, несмотря на их возраст, за счет определения Федерального бюджета как источника финансирования..