В Общественной палате обсудили создание НКО для поддержки орфанных пациентов
lenta.ruВ Общественной палате (ОП) России прошло совещание, на котором обсуждалось создание специальной некоммерческой организации (НКО) для финансирования поддержки пациентов с орфанными (редкими) заболеваниями.
Об этом в пятницу, 16 октября, сообщается на сайте ОП.В частности, зампред комиссии ОП по социальной политике, трудовым отношениям и поддержке ветеранов Екатерина Курбангалеева предложила организовать финансирование на основе уже существующего Фонда защиты детей.Поскольку инициатива по созданию нового механизма финансирования принадлежит президенту Владимиру Путину, прозвучало предложение о том, чтобы попечительский совет организации возглавил сам президент.