В Новосибирске ребенок с редким заболеванием умер, не дождавшись самого дорогого в мире лекарства
rosbalt.ruВ Новосибирске без нужного лекарства умер шестилетний ребенок, страдающий спинальной мышечной атрофией (СМА).Он не дождался препаратов «Спинраза» и «Рисдиплам».
Цена последнего — $340 тыс. в год. Лечение пожизненное. «Спинраза» стоит 48 млн рублей, каждый последующий по 24 млн. Еще одно лекарство от СМА — «Золгенсма», оно тоже дорого из-за дороговизны разработки препарата.
Семья из Новосибирска рассказала, как прожить на 2 средних зарплаты с тремя детьми и двумя ипотеками