В Екатеринбурге умерла пятилетняя девочка со спинальной мышечной атрофией
rosbalt.ruВ Екатеринбурге, не дожив пару месяца до шестого дня рождения, умерла маленькая девочка со СМА. Для лечения этого генетического заболевания нужно самое дорогостоящее в мире лекарство, но когда оно появилось, малышка уже была старше порогового возраста.
У Василисы была спинальная мышечная атрофия (СМА) первого типа — из-за прогрессирующей атрофии мышц девочка не могла двигаться и дышать самостоятельно, уже с годовалого возраста она была подключена к аппарату ИВЛ.