В Бурятии издали новый закон, чтобы спасти четырехмесячную девочку
rg.ruВласти Республики Бурятия смогли выделить средства на покупку дорогостоящего лекарства для четырехмесячной Адисы Гармаевой благодаря появлению нового закона об оказании разовой помощи на генотерапевтическое лечение спинально-мышечной атрофии первого типа (болезнь Верднига-Гоффмана).
От этой болезни малыши умирают в возрасте до двух лет, спасти ребенка может только укол ZOLGENSMA стоимостью 160 миллионов. Девочке поставили этот диагноз почти сразу после рождения.Родители Адисы объявили сбор денег и попросили помощи у главы региона Алексея Цыденова.
