Шестилетний мальчик со СМА скончался в Новосибирске из-за нехватки лекарств
tayga.infoВ Новосибирске скончался шестилетний Степа Мартыненко со СМА, сообщила в инстаграме его мать Татьяна Риппинен. «Насколько нам известно, у Степы также были проблемы со своевременным получением терапии, и долгое время ребенок находился без лечения вообще, — рассказали в фонде „Звезда на ладошке“. — Генетик Юлия Максимова говорила о том, что диагноз СМА находится под особым контролем по причине появления терапии.
О каком контроле и наблюдении идет речь, если наш телеграм-канал практически уже на постоянной основе публикует информацию о детях этого региона, родители которых не могут добиться получения терапии».
Семья из Новосибирска рассказала, как прожить на 2 средних зарплаты с тремя детьми и двумя ипотеками