Ребенку со СМА из Краснодара отказали в лечении, хотя на лекарство собрали 121 миллион рублей
Трехлетнему жителю Краснодара Марку Угрехелидзе с диагнозом “спинально-мышечная атрофия” (СМА) отказали в продаже лекарства “Золгенсма”, которое могло бы спасти ему жизнь.
Чтобы купить препарат, семья собрала 121 млн рублей. Значительно помог ей в этом фонд политика Евгения Ройзмана. Для начала лечения ребенка нужно было получить одобрение федеральной комиссии.