Минздрав не имеет ни реестра детей со СМА, ни статистики смертности, ни специальной комиссии, - эксперт
newsone.uaПечальные СМАйлики. Почему государство бросило на произвол судьбы детей с нервно-мышечным заболеванием?" пишет журналистка 112.ua Ирина Шостак.В 2019 году фармацевтическая корпорация Novartis представила миру самый дорогой в истории человечества препарат "Золгенсма" (цена варьируется в зависимости от страны – 2,1-2,3 млн долларов).
Он исправляет поврежденный ген SMN1, вызывающий СМА, и тем самым лечит болезнь.Препарат вводится лишь раз, после чего ребенок идет на поправку.