Эксперты требуют от Тюменской облдумы решения проблем с орфанными заболеваниями
nashgorod.ruПомощь людям с редкими заболеваниями обсудили эксперты с членами комитетов регионального парламента в ходе круглого стола. Специалисты высказали несколько предложений, которые требуют решения политиков, и войдут в рекомендации. «Нужно решить вопрос с комплексным лечением взрослых пациентов, так как лечение детей проходит за счёт федерального бюджета — фонда „Круг добра“.
Также необходимо разработать инструкцию со всей информацией о том, как получить медпомощь. Кроме того, нужно включить в программу скрининга новые наследственные заболевания», — пояснила Ольга Швецова.