«Дом с маяком» : В России необходимо политическое решение для обеспечения всех детей со СМА лекарством
В России необходимо политическое решение для обеспечения всех детей со СМА лекарством. Об этом сообщила в эфире радиостанции «Эхо Москвы» директор фонда «Дом с маяком» Лидия Мониава. «В детском хосписе «Дом с маяком» более чем сто детей болеют спинальной мышечной атрофией. «Спинраза» – это спасение для этих детей.
Чудо, что этот препарат изобретен, что заболевание СМА уже считается излечимым и просто стыдно перед детьми им это лекарство не давать, экономить деньги, когда от этого зависит их жизнь.