Боль не заложена в бюджет: как выживает ребенок с редким диагнозом
ridus.ruСураё Наджмуддинова говорит, что жизнь её семьи после рождения четвёртого ребёнка, Исмоила, похожа на движение по кругу. Мальчик родился с дистрофической формой буллезного эпидермолиза — редкой, тяжёлой и, по сути, неизлечимой болезни, делающей кожу невероятно чувствительной и «хрупкой».
Теперь его судьба — провести жизнь в бесконечном возвращении от страданий к временному облегчению и обратно. И рассчитывать семье приходится лишь на самих себя и благотворительные организации.