Трехмесячной девочке со СМА из Бурятии отказали в препарате
tayga.infoКонсилиум «МНИЦ здоровья детей» Минздрава России отказал в препарате «Золгенсма» трехмесячной Адисе Гармаевой из Бурятии. Девочка страдает СМА, сообщает фонд «Звезда на ладошке». «ФГАУ „МНИЦ здоровья детей“ Минздрава России в заключении протокола отказывает Адисе в применении инъекции, поскольку она уже получает поддерживающую терапию, кроме того, доказательная база эффективности препарата отсутствует.
Это не первый, и мы уверены, что далеко не последний случай в отказе на получение золгенсма, — рассказали в фонде. — Поскольку большинство детей с таким диагнозом все же получают спинразу, то проведение таких консилиумов будет всего лишь формальностью, чтобы отказать умирающему ребенку уже на официальном уровне.