Татьяна Тюрина: Помощь пациентам с орфанными заболеваниями вызывает все большую тревогу
online47.ruРасширенный круглый стол прошел в Госдуме 8 декабря, в среду. На нем врачи, представители Минздрава, исполнительной и законодательной власти обсудили перспективы развития организации медико-социальной помощи пациентам, страдающим редкими (орфанными) заболеваниями.Вице-спикер парламента Ленинградской области и врач из 47-го региона Татьяна Тюрина подключилась к заседанию по видеосвязи.
Ранее к орфанным относили заболевания, которые встречаются реже, чем 1 случай на 10 000 населения, то теперь в мире эта цифра уже выше – 4 или 5 случаев на 10 000 населения.Инициативная группа граждан создала свои организации, которые отстаивают права на получение медпомощи.