София Дарбинян из Новосибирска получила лекарство за 2 млн долларов
novos.mk.ruВопрос, как это часто бывает с орфанными (редкими) заболеваниями упирался в деньги: один укол препарата Спинраза, которых в первый год приема препарата Софии требовалось шесть, стоит 8 млн рублей, спасительная инъекция, которая вылечила бы девочку на генном уровне – и вовсе 2 млн долларов.
Счет шел на дни, и даже на часы: Спинразу нужно было ставить немедленно, а спасительная Золгенсма оказывает наибольший эффект в первые полгода жизни ребенка, после двух лет использовать ее и вовсе бессмысленно.