Полезную информацию для семей с детьми с редкими заболеваниями соберут на одном сайте
pnp.ruВ помощь семьям, которые воспитывают детей с орфанными заболеваниями, планируется создать единую платформу с полезной информацией — социальной, юридической, благотворительной.
Об этом заявила уполномоченный по правам детей в РФ Анна Кузнецова, сообщается на сайте омбудсмена.«Родители сообщают о тотальной нехватке информации в случае выявления у ребенка заболевания: куда идти за помощью, какие варианты лечения есть в регионе, чем может помочь государство и многие другие вопросы», — рассказала Кузнецова в рамках III ежегодного Всероссийского форума по орфанным заболеваниям «Орфанный форум».Омудсмен сообщила, что в России появится единая платформа, на которой будет размещена вся необходимая информация — социальная, юридическая,