Министерство здравоохранения НСО прокомментировало смерть шестилетнего ребёнка со СМА
runews24.ruВ ведомстве отметили, что маленький мальчик бесперебойно получал лекарственный препарат с ноября 2020 года.Министерство здравоохранения Новосибирской области принесло соболезнования семье мальчика, который умер на прошлой неделе.Чиновники пояснили, что ребёнок с диагнозом «спинальная мышечная атрофия (СМА) I типа» с ноября 2020 года получал препарат Рисдиплам по программе раннего дорегистрационного доступа.
Это лекарство позволяет приостановить гибель мотонейронов спинного мозга.Начиная с июня 2021 года лекарствами ребёнка обеспечивал Фонд поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе орфанными заболеваниями «Круг добра».«Региональный минздрав тесно сотрудничает с Фондом «Круг добра».