Мама двойняшек с СМА из Уфы написала письмо Деду Морозу, запустив флешмоб по России
mkset.ruУ двойняшек Георгия и Евгения Ситниковых из Уфы редкое заболевание — спинальная мышечная атрофия 2 типа (СМА). Даже большую часть времени, находясь на диване, который называют своим островом, молодые люди стараются вести активный образ жизни.
Учат языки, занимаются 3D-моделированием, много читают и заводят друзей. Как ранее писал Mkset, таким ребятам, как Ситниковы, омрачает и без того непростую жизнь системная проблема с обеспечением препаратами людей с орфанными заболеваниями.
