Иногда выть хочется, а обратиться не к кому: 4 истории родителей детей с редкими болезнями
24tv.ua28 февраля в мире отмечают Международный день орфанных заболеваний, призванный привлечь внимание к этой проблеме. К теме Редкое заболевание – не приговор: история львовянки Мамы четырех детей с редкими болезнями рассказали сайту 24 Канала о своей повседневности, сложностях в установлении диагноза, неосведомленности врачей и равнодушии властей.
Редкими (орфанными) называются заболевания, которые встречаются не чаще, чем 1 случай на 2000. Большинство из них – генетические и неизлечимые.