Еще один ребенок умер от СМА в Красноярском крае
Годовалый Вениамин Ворончихин со СМА скончался в Ачинске, сообщили в фонде «Звезда на ладошке». Месяц назад ему по жизненным показаниям назначили препарат «Спинраза», но так и не начали лечить.
По информации НГС24, первую дозу спинразы Вениамину должны были поставить 10 марта. В краевом центре охраны материнства и детства, который курирует детей со СМА, изданию рассказали, что у ребенка болезнь развивалась с прогрессирующей дыхательной недостаточностью, семье несколько раз оказывали помощь по месту жительства и амбулаторно.