редкие заболевания - главные новости

Правительство РФ выделит фонду "Круг добра" еще 22 млрд рублей на лечение детей с тяжелыми заболеваниями. Эксперты Telegram-канала "Мейстер" отметили, что идея фонда оказалась весьма продуктивной: он будет финансировать лечение в тех случаях, с которыми гарантировано не справляется ОМС.

Правительство направило 22 миллиарда рублей на лечение детей с редкими заболеваниями Анатолий Комраков Тэги: дети, редкие заболевания, госфинансирование, фонд, круг добра Сбор средств на лечение детей пока продолжается. Фото Елены Пальм/PhotoXPress.ru Правительство РФ выделило четвертый транш на покупку лекарств для детей с тяжелыми и редкими заболеваниями.

На лечение детей с тяжелыми и редкими заболеваниями выделяется более 21,8 млрд рублей, соответствующее распоряжение подписано премьер-министром Михаилом Мишустиным, сообщается на сайте правительства России. Речь идет о детях, помощь которым оказывает фонд «Круг добра», созданный по инициативе Президента.

Минздрав России работает над новым направлением по созданию "орфанных аптек". Об этом на правительственном совещании, посвященному вопросам развития генетических технологий, при президенте РФ Владимире Путине рассказал глава профильного ведомства по здравоохранению Михаил Мурашко. Чиновник уточнил, что в учреждениях будут реализовываться  препараты, необходимые пациентам с редкими наследственными диагнозами.

Болезнь Баттена считается одним из самых редчайших заболеваний нервной системы. Обычно она начинается ещё в раннем детстве.

В Северной Столице расширили список заболеваний, при которых пациентам выдается льготное спецпитание. Решение было принято в ходе рабочего совещания губернатора Петербурга Александра Беглова с членами городского правительства.

В среду, 30 июня, умерла 9-летняя Ирина Химич из Винницы, которая болела редкой неизлечимой болезнью - прогерией Хатчинсона Гилфорда, то есть ранним старением. Мать при помощи многих людей до последнего боролась за ее жизнь.

Эксперты технологической компании DeepMind заявили, что компьютеры будут использовать для поиска лекарства от редких заболеваний. Механизм разработают на базе искусственного интеллекта.

Правительство РФ утвердило порядок закупки лекарств и медицинских изделий для детей со сложными и редкими заболеваниями.

Детский омбудсмен Анна Кузнецова взяла на особый контроль все жалобы родителей, которые связаны с отказом предоставить их детям с редкими заболеваниями жизненно важные лекарства. Об этом пресс-служба аппарата уполномоченного при президенте РФ по правам ребенка.

По инициативе Владимира Путина для финансирования лечения детей с редкими заболеваниями в 2020 году был создан фонд «Круг добра». Оказалось, что в проекте перечня заболеваний, лечение которых будет финансироваться за счет средств фонда, отсутствует муковисцидоз.

Минздрав: в РФ отмечается тенденция к росту количества взрослых с редкими заболеваниями. Об этом на круглом столе "Поддержка пациентов с редкими заболеваниями в России: итоги прошедшего года и планы на будущее" сообщила глава Департамента медицинской помощи детям Елена Байбарина.Специалист отметила, что говорит об орфанных диагнозах.

Владимир Путин анонсировал создание фонда для помощи детям с редкими заболеваниями, который будет финансировать за счет налогов на доходы для физических лиц.На совещании по вопросам социальной защиты населения Путин заявил, что фонд получит название «Круг

В минувшие выходные более 140 человек были госпитализированы в Индии с симптомами, которые трудно объяснить. Пациенты не были инфицированы коронавирусом, но имели широкий спектр специфических симптомов, от тошноты до судорог и потери сознания. Специалисты ищут причину странного недуга.

Расходы на закупку лекарств для лечения редких заболеваний по программе 14 Высокозатратных нозологий снизятся в следующем году на 6,4 миллиарда рублей, сообщает РИА Новости.Согласно проекту бюджета на 2021-2023 годы, выделяемые Минздраву средства на препараты от редких заболеваний будут снижены в 2022 году на 6 696,1 миллиона рублей, в 2023 году на 6 696,1 миллиона рублей.Также проект бюджета предполагает снижение расходов на централизованную закупку иммунобиологических препаратов в рамках национального календаря профилактических прививок.В августе текущего года правительство России увеличило сумму оплачиваемых государством лекарств для льготников в 2020 году.

Правительство урежет программу по закупке лекарств от редких заболеваний. Об этом пишет РБК.