Адиса Гармаева - главные новости

Королева Великобритании Елизавета II пожелала Адисе Гармаевой из Бурятии скорейшего выздоровления. Королева узнала про тяжелобольную малышку от нашей землячки-волонтера Тани О'Коннор (девичья фамилия - Золтоева).

Началась закупка препарата «Золгенсма», предназначенного для маленькой Адисы Гармаевой из Улан-Удэ. Диагноз девочки – СМА 1 степени. Несколько дней назад на счет Адисы поступили средства с республиканского бюджета.

У 2-летнего Кости Гепалова самая тяжёлая форма спинальной мышечной атрофии. Родители мальчика больше года собирают два с лишним миллиона долларов (около 168 миллионов рублей) на единственный укол самого дорогого препарата в мире — «Золгенсма».

Власти Республики Бурятия смогли выделить средства на покупку дорогостоящего лекарства для четырехмесячной Адисы Гармаевой благодаря появлению нового закона об оказании разовой помощи на генотерапевтическое лечение спинально-мышечной атрофии первого типа (болезнь Верднига-Гоффмана). От этой болезни малыши умирают в возрасте до двух лет, спасти ребенка может только укол ZOLGENSMA стоимостью 160 миллионов. Девочке поставили этот диагноз почти сразу после рождения.

Совладелец Highland Gold Владислав Свиблов встал на налоговый учет в Бурятии, где он осваивает месторождение меди в поселке Озерный. Свиблов зарегистрировался в Еравнинском районе. Об этом сообщает Интерфакс со ссылкой на представителя инвестора.

Минздрав Бурятии рассказал о последних новостях, связанных с лечением четырехмесячной Адисой Гармаевой. Напомним, что девочке с диагнозом СМА 1 типа собрали 160 миллионов рублей на укол самого дорогого в мире лекарства «Золгенсма». 42 миллиона из них перечислили простые люди, остальная сумма будет внесена из республиканского бюджета, затем ее компенсируют налогом компании ГОК «Озерный».

Вчера утром, 6 апреля, глава Бурятии Алексей Цыденов встретился с родителями четырехмесячной Адисы Гармаевой, которой поставлен страшный диагноз «спинальная мышечная атрофия 1 типа». Об этом рассказали сами Арсалан и Дарима Гармаевы в своем инстаграме.

Чемпион мира по смеху Митя Ефимов проведет в Улан-Удэ благотворительный тренинг в поддержку малышки Адисы Гармаевой, которой собирают деньги на препарат «Золгенсма». Об этом в соцсетях сообщила пресс-секретарь администрации Тункинского района Дора Хмаганова. Она является поклонницей Йоги смеха, которую также практикует Ефимов.

Консилиум «МНИЦ здоровья детей» Минздрава России отказал в препарате «Золгенсма» трехмесячной Адисе Гармаевой из Бурятии. Девочка страдает СМА, сообщает фонд «Звезда на ладошке».  «ФГАУ „МНИЦ здоровья детей“ Минздрава России в заключении протокола отказывает Адисе в применении инъекции, поскольку она уже получает поддерживающую терапию, кроме того, доказательная база эффективности препарата отсутствует.

Участники бойцовского клуба «Аварга» из Улан-Удэ обратились к известному спортсмену Конору Макрегору с просьбой помочь трехмесячной Адисе Гармаевой из Бурятии. Родителям малышки, которой поставлен диагноз «спинальная мышечная атрофия 1 типа», нужно собрать 160 миллионов рублей на лекарство «Золгенсма». Именно этот препарат может поставить девочку на ноги. Сейчас собрано 37 миллионов, сборы замедлились. Вдобавок в начале недели стало известно, что федеральные врачи отказались рекомендовать «Золгенсму», которая не зарегистрирована в России. Девочку могут обеспечить только препаратом «Спинраза», которая имеет поддерживающий эффект.

В исправительной колонии № 1 Республики Бурятия изготовили ящики для сбора денег на лечение Адисы Гармаевой со спинальной мышечной атрофией.

Сегодня, 16 марта, трехмесячной Адисе Гармаевой из Улан-Удэ поставят третий укол препарата «Спинраза». Родители малышки, которой поставлен диагноз «спинно-мышечная атрофия первого типа», написали в инстаграме, что процедуру должны были провести в понедельник, но в итоге перенесли на вторник.

Жительница Бурятии обратилась к представителям бизнеса, депутатам и чиновникам с просьбой активно включиться в сбор средств на препарат «Золгенсма» для трехмесячной Адисы Гармаевой. Пост опубликован в паблике «Аноним 03». Напомним, что девочка болеет спинальной мышечной атрофией 1 типа – редким и очень опасным заболеванием.

Второй укол  «Спинразы» - препарата, предотвращающего прогрессию мышечной атрофии у двухмесячной Адисы Гармаевой из Республики Бурятия - должны были сделать ей на минувших выходных. Однако инъекцию отложили из-за состояния ребенка. Родители  малышки опубликовали в группе поддержки в Инстаграм пост от её имени, где объяснили причину отсрочки.